精准“看难病”，南京成立全国首个罕见靶点患者联盟

6月9日，江苏省人民医院卢医生肺爱之家罕见靶点患者联盟正式成立。记者了解到，通过线上管理平台大数据追踪，卢医生肺爱之家已经管理了8000多位肺癌患者，其中检测确认罕见靶点患者400多位。在患者联盟中，这些以往被混在普通肺癌患者中的罕见靶点患者可以接受多学科专家团队更精准的服务，更好地延长生存期，提升生活质量。

卢医生肺爱之家罕见靶点患者联盟成立

(资料图片仅供参考)

发生率小于5%

“第一大癌”中藏着“罕见病”

卢凯华教授表示，我国每年有超过100万新发肺癌患者，肺癌一直是我国第一大癌。很多人不知道的是，肺癌患者众多，但其中也藏着“罕见病”。

多学科团队为患者提供精准服务

卢凯华教授介绍，罕见靶点就是在某种肿瘤中突变发生率小于5%的基因靶点。除了EGFR、ALK等常见肿瘤靶点，很多发生突变频率较低的肺癌罕见靶点也进入了人们的视线。长期以来，我们的肿瘤医学专家们借助先进的基因检测手段，可以发现这些患者，但是苦于“罕见”这一特性，针对性的靶点治疗“武器”也相应较少，即使是在大医院的平台上，大多医生缺乏亲身诊治的经验，或者由于药物可及性的限制，很多罕见靶点药物国内没有上市，很多时候这类罕见靶点患者都是混同在一般肿瘤患者中用常规方案治疗的，他们面临疗效差且一般药物很快耐药的困境。

卢凯华主任做科普讲座

近2年来，全球范围内罕见靶点患者得到前所未有的重视，国内外针对罕见靶点突变的药物也迅速问世，有些罕见靶点短时间从无药可治到有了多种药物可以选择；另外，同类罕见靶点之间也存在多种亚型，对药物反应差别存在很大差异，因此，药物选择难度更大，更需要根据每个患者自身的基因表型及病情特点量身定制个性化精准诊疗方案，药物与方案选择的“排兵布阵”要求医生的专业性更高、精准诊疗的经验更丰富。

抽奖中，患者获得基因检测专属福利

多学科精准服务患者

全国首个罕见靶点患者联盟南京成立

鉴于以上困境，经过数年来的深度思考和沉淀，卢凯华教授早在2021年开始就于每周四上午特别开设了“罕见靶点突变疑难病门诊”，围绕肺爱专家全人群全程管理的基础上，精准服务于罕见靶点突变的患者。

本次新闻发布会上，卢凯华医生提出从“看病难” 转变成“看难病”，聚焦罕见肿瘤患者的精准诊治，为罕见靶点肺癌患者提供全程化精准诊疗和管理，卢医生肺爱之家在2023年6月9日在南京成立全国首个罕见靶点患者联盟。

卢凯华教授介绍，通过线上管理平台大数据追踪，卢医生肺爱之家已经管理了8000多位肺癌患者，其中检测确认罕见靶点患者400多位。在罕见靶点患者联盟成立后，由肿瘤科、胸外科、放疗科、病理科、影像科等多学科专家组成的联盟特设专家诊疗团队，共同为罕见靶点患者联盟的患者提供专业诊断、精准治疗、健康咨询、随访管理、科普教育、患教活动、疑难病例多学科会诊，争取优先参加新药临床试验机会等服务，为他们提供更好的救治机会，避免错失最佳治疗的药物和时机，让患者活得更长，活得更好！

成立大会现场

同时，联盟也将指导更多的临床医生更新观念，抓住靶向药物更新迅速的历史机遇，突破专业诊疗和全程管理的瓶颈，提升诊疗水平，最终让更广泛患者获益，助力2030健康中国战略。

病人如何加入罕见靶点患者联盟？

2、等待审核结果的通知。

3、医生助理联系通过审核的患者，邀请加入罕见靶点患者联盟的管理平台。

4、加入联盟后，患者可享受健康咨询、随访管理、科普教育、患教活动、疑难病例多学科会诊等服务。

扬子晚报/紫牛新闻记者 杨彦

校对 李海慧